Isiklik kogemus

"Mu laps on autistlik"

Autismiga inimesed pole sageli valmis sellest avalikult rääkima. Aga kuidas sa saad vaikida, kui tegemist on sinu enda lapsega? Kaheksa-aastase autistliku Dima ema Jelena Savina ei kartnud Elu oma loo ümber rääkida ja jagada, kuidas poja haigus tema elu mõjutas. Raviga tegeledes ja hea õpetaja leidmisel otsustas ta koos temaga korraldada oma keskuse, et aidata autismispektri häiretega lapsi ja anda nende vanematele lootust.

Enne oma poja sündi ei teadnud ma, mis on autism. Dima sündis teisel kohal ja oli täpselt nii soovitud laps kui minu esimene tütar. Tema sünnihetkel ei olnud tema rikkumisele erilist reaktsiooni, kuna autismiga laps sünnib tervena ja muudab oma olekut aasta lähemal. See eristab autismispektri häiret muudest haigustest, mida arstid saavad diagnoosida kohe pärast sünnitust.

Võib öelda, et arvasime Dima probleemi kohta, kui ta oli juba 3,5-aastane. Enne seda tundus mulle lihtsalt, et temaga on midagi valesti. Oli asju, mis olid murettekitavad, kuid keegi, välja arvatud mina, üldiselt ei pööranud sellele tähelepanu. Näiteks ei vastanud ta nimele, ei reageerinud liikumishaigusele, ei vaadanud silma ega tundunud mulle vahel suletud. Ja siis, kaheaastaseks saades, asus kõik elama, laps hakkas rääkima, ta oli rõõmsameelne ja aktiivne poiss. Siis, umbes kolmeaastaselt, kadusid temast järk-järgult mitmesugused oskused ja ta läks rahulikus olekus, ei mänginud, ta ei vajanud midagi. See kestis mitu kuud.

Autism võib areneda kahes suunas: kas kõrvalekaldeid täheldatakse juba aasta pärast ja seda saavad diagnoosida arstid või ilmneb autism regressiooniga. See tähendab, et kuskil keskmiselt kuni kahe ja poole - kolme aasta jooksul areneb laps peaaegu normaalselt ja kolmeaastaselt toimub regressioon, laps sulgub, kaotab varem omandatud oskused, tal on kõnekaotus. Meie juhtumit ei saa nimetada laialt levinudks, kuna Dima taandumine oli väga sujuv ja kestis mitu kuud. Nad ei diagnoosinud meid pikka aega, isegi kui ma kahtlustasin oma poja haigust, ütlesid nad mulle, et seda pole olemas. Siis otsustasin ise, et mu laps on tõenäoliselt haige, ja esitasin selle arstidele tõsiasjana. Me ei lootnud neile tugevalt, sest kui Dima oli kaheaastane, panid nad meile väikese viivituse, proovisime ravimeid, mis raskendasid seda, ilmnes üsna tugev erutuvus. Lugesin, et autismi ei ravita meditsiiniliselt, seetõttu hakkasime arstiabi asemel otsima pedagoogilist abi.


Sel aastal käisime koolis, mis aasta tagasi oli küsimus

Pärast lapse autismi tuvastamist ütlevad kõik vanemad, et nad tundsid end rahutuna ja minuga muutus see lihtsamaks, sest selgub, et kuni peaaegu nelja-aastaseks saamiseni ei saanud ma aru, mis minuga pojaga juhtub. Kuni viis ja pool aastat, kuni hakkasime Dimale intensiivset pedagoogilist abi osutama, polnud kõik väga hästi. Ta ei rääkinud, ehkki tal oli kõnekujundus ontogeneesis, ta teadis vähe või ei näidanud igal juhul oma oskusi. Temaga oli keeruline koostööd teha, tal oli raske olla avalikes kohtades, juukseid lõigata oli võimatu, ta rüüpati rööpast välja mitmesuguste mulle sel ajal arusaamatute tingimuste abil. Ja viiest ja poolest kaheksani muutus ta palju, hakkas rääkima. Sel aastal käisime koolis, milles aasta tagasi oli küsimus. Tänu vanemate initsiatiivile on ühes linnakoolis avatud eriklass, kus õpivad autismispektri häiretega lapsed. Meil on hea meel, et kool reageeris ja selle loo sisse sai, kuigi sõnum oli algselt meilt.

Muidugi, kui majas on mõni rikkumisega laps, muutub perekonna elu dramaatiliselt ja see on väga keeruline. Meie puhul võtsin ma kasvataja rolli ja võin öelda, et ma ei kuulu enam iseenda hulka. Mul pole isiklikku aega ega isiklikku elu, olen täielikult lapsele pühendunud. Täielikult lõdvestuda on võimatu, see pidev sõltuvus on väga kurnav. Ma ei saa praegu oma aega planeerida, kui ma ei lähtu oma poja vajadustest. On ka teisi punkte. Näiteks kannatavad käitumise all kõik lapsed ja see pole meie riigis kõige kergem, kuid on aegu, kus poeg tunneb end halvasti ja ärritub kõige eesliitega hüper, ja tundub, et temaga juhtub midagi kohutavat. Tema järel algavad minus sellised tingimused ja mu peas istub fraas: "Ma ei saa seda enam teha." Te ei saa seda varjata ega sellest üle minna, sellel pole väljapääsu, lihtsalt elate sellega. Me tegeleme millegagi, millegagi mitte, see tundub piinamisena, kui mu pojal on pidevalt mingeid karjeid, kapriise. Ühelt poolt muutute paksuks ja teiselt poolt olete kurnatud, jõudu jääb aina vähemaks. Muidugi on Dima dünaamika kolossaalne, ta hakkas saama palju ära teha. Kuid kui mõned probleemid on lahendatud, ilmuvad kohe uued, sest laps areneb alati ja kõikjal. Tema elutaotlused muutusid põhimõtteliselt kõrgemaks, huvi kasvas. Näiteks varem oli tal raske ühiskonnaga liituda, sellega saime hakkama. Nüüd on tal soov suhelda eakaaslastega, kuid ta pole veel õppinud, kuidas seda teha. See on püsiv töö, millel ei pruugi olla lõppu.

Muutunud on ka minu kodukeskkond, kuna mu laps on sensoorse häirega ja võib kogemata palju murda, mitte ei arvuta oma tugevust. See oli selline, et ta korjas pliiatsi - ja ta murdus kogemata. Tal on palju jõudu. Midagi on kodus katki, midagi parandame, midagi on juba sülitanud. Proovime oma vaba aega korraldada - proovime käia teatris, loomaaias ja mänguväljakutel. Kui midagi Dimale haiget ei teinud ega provotseerinud, siis inimesed tema jooni ei märka ja kui ta käitub kummaliselt, arvavad nad tõenäoliselt, et tegemist on lihtsalt halvasti haritud poisiga. Mõned vanemad on väga mures teiste suhtumise pärast oma lapsesse, nad reageerivad innukalt kommentaaridele ja seisukohtadele. Ma suhtun sellesse palju lihtsamini, kuigi see ei olnud alati nii.

Minu poja juhtumit ei saa kriitiliseks nimetada, sest Dima on juba paljudest raskustest üle saanud ja olen kindel, et ta suudab sellest veelgi rohkem üle saada. Kui võtate lapse iseenesestmõistetavana, pole teil isegi tema suhtes nõudeid. Kuid eesmärk, mille poole ma alati püüdlen, on muuta laps iseseisvaks.

Otsustasin ise oma poega aidata, kuna teiste abi polnud. Panin ringi, otsisin õpetajat ja isegi kui leidsin hea, ei andnud klassid temaga praktiliselt midagi. Lõpuks leidsin õpetaja, kes oli sellegipoolest valmis selles küsimuses tegelema, hakkasime koos õppima ja hakkasime koos lapsega õppima. Siis sündis meil suusõnaliselt veel üks laps ja teine ​​... Selle tulemusel kasvas see kõik loomulikult autismispektri häiretega laste abistamise keskuseks. Arvan, et leidsime teineteist: lapsevanema, kes oli valmis oma lapse nimel mägesid keerama, ja andeka õpetaja, kellel polnud kuhugi pöörduda, kuid tegelikult taheti. See on vaid näide sellest, kuidas kaks ühe globaalse eesmärgiga inimest suudavad palju saavutada.

Autismiga lapsed vajavad ja neile saab õpetada peaaegu kõike, mida laps tavaliselt elult ise võtab. Nendega on üldiselt keeruline töötada, mitte iga õpetaja pole nõus sellega tegelema. Emotsionaalselt on see väga raiskav, kuna tegeleme peamiselt lastega, millest kõik teised õpetajad hülgasid. Pärast kahetunnist nendega treenimist väsite nii, nagu oleksite just kümme tundi voodit kaevanud. Oli õpetajaid, kes jooksid minema, ei suutnud seda taluda. Keegi lahkus inglise keeles ja keegi rääkis avalikult.

Meie keskus on juba umbes kolm aastat vana ja lastega töötamine on minu elus kardinaalselt muutnud. Esiteks ei lase lastel igav hakata, peate pidevalt koos nendega arenema intellektuaalselt, moraalselt ja vaimselt. Teiseks, sa ei kuulu enam iseendasse. Tõusen üles ja kontrollin kõigepealt õpilaste kohta käivat veebikorrespondentsi. Meil on pidevalt uusi ideid, mida lapsed põhimõtteliselt meile viskavad. Ma ei kujuta ette, kuidas saaksite töötada kella 8-17, tulla koju, süüa õhtusööki ja istuda teleri ees mõtetega: "Mul on igav ja mul pole midagi teha." Me kõik elame meeletu rütmiga ega saa kuidagi teistmoodi elada. Kui lapsed ja eriti minu laps annavad äkki välja midagi, mida nad varem teha ei saanud, elavdab see seda lihtsalt tohutult. Te, vastupidi, ei saa te juba magama minna, sest see on nii tore, kui näiteks mõni muukeelne laps ütles äkki täna midagi.

Meie lapsed hävitavad paljud autismiga seotud müüdid. Näiteks kui me alustasime, öeldi meile, et autismiga lapsed ei mängi üldse. Pealegi väitis seda kõrge kvalifikatsiooniga inimene, oma ala professionaal. Kas sa tead, kui palju autismiga lapsi meil on? Peaaegu kõik. Ja oli lapsi, kes alguses mängisid, aga on ka neid, keda me õpetasime mängima. Muidugi, nad ei mängi nagu eakaaslased normis, kuid kõik samamoodi saavad nad nüüd oma vaba aega korraldada. Või näiteks minu Dima. Arvatakse, et häiretega laps on kinnine, ei loo kontakti teiste inimestega, ta on rohkem harjunud nurgas istuma. Kuid Dima, vastupidi, on väga aktiivne ja iga liikumise jaoks. Seal on palju rohkem erinevaid asju, mida isegi mõned arstid peavad võimatuks. Ei midagi sellist!

Oleme kõigi lastega, kes meie juurde tulevad, juba harjunud ja armastasime neid nii palju, et rõõmustame ühiste õnnestumiste üle ja igatseme neid, justkui oleksid nad sugulased. Eriti tuntakse seda seost lapsel õpetajaga. Kõik keskuses toimuvad klassid on keerulised, ka vanematele, sest nemad peavad ka olukorda kontrollima ja midagi õppima. Püüame neid protsessi kaasata, sest ilma nende kaasosaluseta ei saa te kaugele minna. Vanemate sisemine kasv, kes mitte ainult ei ela sellega, vaid tegelevad selle asjaga konkreetselt, toimub nende laste arvelt. Erinevatest eluraskustest üle saades saavad neist täiesti erinevad inimesed. Ühest küljest osutub see töö passiivseks, sest tundub, kuhu minna. Teisest küljest õpetavad lapsed teid nautima ka kõige tähtsusetumaid asju, sest kui lapsel see õnnestub, on see väga motiveeriv. Muidugi on vanemaid, kes aja jooksul ikka sulgevad end ja varjavad lapse tunnuseid masside eest. Nõuandeid on ainult üks ja muid ei saa olla: selle olukorraga tuleb leppida. On laps, ta on sama inimene kui kõik teised, ainult natuke erinev. Nõustuda tähendab hakata teda aitama, mitte varjata. Sellega saate aidata mitte ainult teda, vaid iseennast.

Lemmik Postitused

Kategooria Isiklik kogemus, Järgmine Artikkel

Kuidas näeb "Robot Ball" välja Artplay
Fotoreportaaž

Kuidas näeb "Robot Ball" välja Artplay

Artplay disainikeskuses on avatud interaktiivne näitus "Robotide pall". Kahe tuhande ruutmeetri suurusel alal asus enam kui 40 robotit Saksamaalt, Suurbritanniast, USA-st, Venemaalt ja teistest riikidest. Näituse peaesinejaks oli robot Titan, mis lõbustas sportlasi ja fänne Sotši olümpiamängudel oma tantsudega.
Loe Edasi
Esitlus Elu ümber - Nižni Novgorod
Fotoreportaaž

Esitlus Elu ümber - Nižni Novgorod

19. mail tegid FUTURO galeriis veebipõhise ajalehe Life around - Nižni Novgorod toimetajad oma projekti ettekande. Ürituse erikülaline oli Look At Media kirjastus Aleksei Ametov, kes pidas loengu omakeelse reklaami ja moodsa meedia arengu kohta. Samuti pidasid esitluse külaliste seas intellektuaalklubi “60 Sekund” korraldajad aju ring ja loterii, mille võitja läheb ekskursioonile Moskva Elu toimetusse Trekhgornaja manufaktuuris.
Loe Edasi
Sotši maraton-2018: jooksuhooaja lõpp Mustal merel
Fotoreportaaž

Sotši maraton-2018: jooksuhooaja lõpp Mustal merel

Suurmaraton lõpetas võistlussarja, mis peeti riigi erinevates linnades. Mitu tuhat inimest üritas klassikalist distantsi ületada, kuid need, kes pole oma võimetes nii kindlad, valisid väiksema distantsi. Maratonist said osa pensionärid ja isegi need, kes pole veel kõndimist õppinud. Fotod: topliga.
Loe Edasi